血液内科の診察室を出てふと思う。
c型肝炎治療が失敗し
再生不良性貧血までが悪化してしまった時のこと。

あれからのこと。
そして、これからのこと。

2011年のc型肝炎治療
インターフェロンの副作用により
輸血が欠かせなくなるほど
再生不良性貧血が悪化しました。

その後ようやく体調や血液数値が落ち着いたのは
1年以経ったころ。

現在、月に1回の血液検査で
白血球・赤血球・血小板の数値を調べ
再生不良性貧血の経過をみています。

現在の血液数値は
だいたい以下のようなかんじです。

数値的には中等症より、やや重症ぎみですが
体がエコになってるようです。

白血球：1500~2000
赤血球：300前後
血小板：1.0~2.5（万）
ヘモグロビン：9〜10

この数値がキープできれば
今はどうにか輸血なしで生活できています。

でも何かがあると、たちまち乱れる数値。
大怪我をしたり病気をしたりはもちろんですが
薬による影響を受けやすい体質なので
例え風邪薬でも注意が必要だったりします。

（鉄キレート剤や内膜症治療薬で貧血が増悪しました）

それに、もう半世紀もがんばり続けてくれてるので
体もあっちこっちガタがでてきてるようです（笑）

なので、いつまでこの数値をキープできるか
いつまでこの数値でやれるか分かりませんが・・・

症状としては
血液数値は少し落ち着きましたが、
めまい、立ちくらみ、だるく疲れやすいなどの貧血症状や、
点状出血や紫斑、歯茎からの出血傾向は変わらずあります。

そして原因不明の関節痛と血管痛の体中の痛みがあり
悩みでもあります。

（再生不良性貧血の一般的な症状について）

治療は
現在、内服薬を含め治療という治療は何
もしていません。

何もしてませんと言うと聞こえがいいのですが
実際は、今の私には効果を見込める治療がないからです。

20年ほど前、再生不良性貧血が再発した28歳の時にうけた
ステロイドパルス大量療法は私には効果がなく
逆に血液の数値が悪化してしまいました。

さらにC型肝炎に感染し発症していることも発覚。

再発した当時（1995年）は他に再生不良性貧血の
有効な治療法方法もなく経過観察することに。

その後、再生不良性貧血に効果的な
ATGやシクロスポリン療法などの免疫抑制療法もでてきましたが
私の場合は最初の発症(生後2ヶ月で告知)からかなり時間がか経っていたので
免疫抑制療法は有効ではないとのことでした。

また唯一の治療方法である骨髄移植は
c型肝炎である状態では移植が難しいという事実もあり
やらない場合よりやるリスクの方が大きいため
最後の最後の手段となりました。

再生不良性貧血の再発からずっと
私の身体と心を支えてくれている血液内科主治医k先生。

「治せる時に、まず肝臓を治しなさい。
こわい病気になってしまう前に治療できることはしなさい。

今の貧血の数値は一般的には決して良くないけど
体がそれにあわせてくれてるから、どうにかなってるでしょう？
人の体って不思議なパワーを持ってるからね。

それにもし何かおこっても、貧血は私がどうにかします。
輸血したり、いざとなれば移植があります。

だから安心して今できることをしなさい」

主治医k先生がいてくれたから
再生不良性貧血と付き合ってこれました。

先生がいてくれたから
c型肝炎の治療に専念し完治することができました。

再生不良性貧血の告知のとき
最初に告げられた余命は1年でした。

あれから50年ちかくの年月が経っています。
それでも今、私は生きてます。

私よりもっと、もっと
元気になられてる方々がいます。
はげみになります。

私よりもっと、もっと
長生きしていらっしゃる方々がいます。
希望です。

そして・・・

私よりもっと、もっと
頑張ってらっしゃる方がいます。

今ある大切なことを
気づかせていただいてます。

本当にありがとうございます。

c型肝炎が完治した今
次に考えなくてはいけないのは
再生不良性貧血のことかもしれません。

頂上が高いな〜
そう思うけど1歩1歩！

ゆっくりいこうよ
のんびりいこうよ

歩いていけば
素敵な景色がみれるはず！

さあ〜
一緒にいきましょう♪

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